Ouagadougou – Au Burkina Faso, la drépanocytose touche près de 2 % des nouveau-nés avec une prévalence globale estimée à 4,63 %. Ces chiffres révèlent une urgence sanitaire qui exige une mobilisation collective et des solutions adaptées à tous les niveaux de la société.

Médecin engagée et vice-présidente de l’Association CID/B (Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso), la Dre Gloria Damoaliga Berges dédie son expertise et son énergie à cette cause depuis plus de dix ans. Son parcours illustre une lutte acharnée contre cette maladie héréditaire, marquée par des avancées significatives mais aussi des défis persistants.

Pourquoi s’être lancée dans ce combat ?

Dès le début de sa carrière, la Dre Berges a été confrontée à la souffrance des enfants et jeunes patients drépanocytaires. L’impuissance face à leur douleur a renforcé sa détermination. En 2015, son implication a pris une nouvelle dimension lorsqu’elle a participé à la création d’une unité spécialisée au sein de l’hôpital où elle exerçait, en collaboration avec la Division d’intervention du CID/B. Ce projet a marqué un tournant décisif dans son engagement.

Pourquoi la drépanocytose touche-t-elle encore autant de nouveau-nés ?

Cette maladie génétique se transmet lorsque les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S. Chaque grossesse présente alors un risque de 25 % d’avoir un enfant atteint du syndrome drépanocytaire majeur. Pourtant, de nombreux couples ignorent leur statut avant la conception, faute de réaliser un test d’électrophorèse d’hémoglobine ou un bilan prénuptial. Sensibiliser la population à l’importance de ces examens avant toute grossesse devient donc une priorité absolue.

Des actions concrètes au service des communautés

La méconnaissance de la drépanocytose au sein des communautés représente un obstacle majeur. C’est pourquoi la Dre Berges organise régulièrement des campagnes de sensibilisation et de dépistage. Entre janvier et juillet 2024, elle a coordonné une initiative ayant permis de tester près de 15 000 enfants dans cinq régions du Burkina Faso, en partenariat avec une ONG locale. Ces actions visent à briser les tabous et à réduire la stigmatisation liée à la maladie.

Quelles mesures ont été mises en place ?

Son engagement se traduit aussi par la création d’une unité de référence pour la prise en charge des patients, la formation des professionnels de santé à la gestion spécifique de la douleur drépanocytaire, et la mise en place d’un numéro vert gratuit, « Drépa Minute » (80001350). Ce service, accessible dans plusieurs langues locales, offre un soutien immédiat aux familles et aux patients. Par ailleurs, elle a contribué à l’intégration du dépistage néonatal dans les structures de santé, renforçant ainsi la détection précoce de la maladie.

L’Association CID/B, en collaboration avec le ministère de la Santé du Burkina Faso – notamment la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM) – et avec le soutien financier de l’Agence Française de Développement, de la Fondation Pierre Fabre et de la Principauté de Monaco, propose une prise en charge globale. Cette approche combine soins médicaux, soutien psychosocial et appui socio-économique. Les patients bénéficient d’un accompagnement vers des structures de référence, de groupes de parole, de séances d’éducation thérapeutique, et d’activités génératrices de revenus pour favoriser leur autonomie financière. Le CID/B travaille également en étroite collaboration avec les mutuelles de santé pour plaider en faveur de l’assurance maladie universelle, facilitant ainsi l’accès aux soins pour tous.

Des progrès notables, mais des défis à relever

Grâce aux efforts déployés, la drépanocytose est désormais mieux connue et prise en compte dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique national dédié à cette maladie a été élaboré par la DPCM, mobilisant des ressources pour sa mise en œuvre. La formation des professionnels de santé s’est intensifiée, et le dépistage ainsi que le diagnostic se sont améliorés. La perception sociale de la maladie a également évolué : les préjugés, comme ceux assimilant la drépanocytose à une malédiction ou limitant l’espérance de vie des patients, sont aujourd’hui réfutés. De nombreux patients mènent une vie épanouie, fondent une famille et exercent une activité professionnelle grâce à une prise en charge adaptée.

Cependant, des obstacles persistent. L’accès au dépistage et au diagnostic en zone rurale, la disponibilité des médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques) et des vaccins, ainsi que la prise en charge des complications restent des enjeux majeurs. La Dre Berges insiste sur la nécessité d’amplifier les efforts, notamment en généralisant le dépistage néonatal et précoce, et en renforçant la coordination entre le ministère de la Santé et ses partenaires.

Un engagement sans faille

Malgré les défis, la Dre Berges poursuit son combat avec conviction. Pour elle, lutter contre la drépanocytose, c’est aussi défendre la dignité et l’espoir des patients. Son action incarne une lueur d’espoir pour les milliers de familles touchées par cette maladie au Burkina Faso.