Et si une simple analyse sanguine avant le mariage pouvait transformer un destin ? 

« Dès mon arrivée à la direction du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), une histoire m’a profondément marquée : celle d’un parent contraint, par la précarité, d’abandonner son enfant atteint de drépanocytose au centre, faute de moyens pour acquérir les médicaments essentiels », confie le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du CNRD. 

Ce témoignage poignant met en lumière la souffrance silencieuse de nombreuses familles au Niger et souligne l’urgence d’intensifier le soutien médical et social pour prévenir de telles situations dramatiques.

Chaque année, des milliers d’enfants naissent au Niger avec la drépanocytose, une maladie génétique héréditaire qui engendre des douleurs intenses et reste encore largement méconnue. Pourtant, cette tragédie pourrait être évitée. Face à l’absence de statistiques nationales exhaustives, mais confronté à des signaux alarmants dans plusieurs régions, le CNRD redouble d’efforts pour inverser cette tendance. La maladie se manifeste lorsque l’enfant hérite du gène défectueux de ses deux parents (forme homozygote SS). La forte prévalence des porteurs sains, souvent inconscients de leur statut, explique la persistance des nouveaux cas. Le dépistage prénuptial et le conseil génétique sont donc cruciaux pour prévenir la transmission de la drépanocytose. Le CNRD joue un rôle central dans la promotion de ces mesures préventives à l’échelle nationale, permettant aux couples à risque de prendre des décisions éclairées.

« Cette expérience a renforcé ma conviction que l’accès aux soins de santé doit être un droit fondamental pour tous, quelle que soit leur situation économique. Elle a guidé nos actions vers des solutions concrètes, notamment le plaidoyer pour la gratuité de certains médicaments vitaux, le renforcement de l’assistance sociale et la mise en place de dispositifs d’accompagnement pour les familles vulnérables », ajoute la directrice.

Parmi les initiatives phares, un programme pilote de dépistage néonatal de la drépanocytose a été lancé avec succès à la Maternité Issaka Gazobi. Ce projet a permis d’identifier précocement des nouveau-nés atteints, ouvrant la voie à une prise en charge rapide et adaptée, essentielle pour leur avenir. 

Comme l’a souligné la Dre Marie Ousseini, pédiatre activement impliquée dans ce projet : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est offrir à ces enfants une chance réelle de vivre mieux, plus longtemps, et avec une qualité de vie améliorée, réduisant considérablement leur souffrance ».

 Ce dépistage précoce s’inscrit dans une stratégie de prévention plus vaste, englobant également la sensibilisation des communautés, la formation continue du personnel médical et un accompagnement psychosocial indispensable pour les familles. D’autres actions essentielles ont été mises en œuvre, incluant un suivi médical régulier, la subvention des médicaments, l’éducation thérapeutique des patients et de leurs proches, un soutien psychologique adapté et une collaboration étroite avec les associations de patients.

Sous l’impulsion de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des avancées significatives dans la lutte contre la drépanocytose au Niger. On note notamment la création d’une salle de soins intensifs, le recrutement de spécialistes clés (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements médicaux de pointe, une sensibilisation accrue du public et le dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes en 2024. 

Parmi les projets d’avenir ambitieux du CNRD figurent l’extension du dépistage prénuptial à toutes les régions du Niger, l’amélioration du système d’information sanitaire national, le renforcement de l’accompagnement psychosocial des patients et de leurs familles, l’intégration de la drépanocytose dans les politiques de santé nationales, la construction d’un nouveau centre spécialisé à Niamey et l’organisation tournante de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.

La drépanocytose n’est pas une fatalité inéluctable. Des solutions concrètes et accessibles existent pour la prévenir et la prendre en charge efficacement, à condition que l’ensemble des acteurs sociaux s’engage activement. La lutte repose sur plusieurs piliers essentiels : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, l’information des enfants par leurs parents, la sensibilisation des communautés par les leaders locaux, et l’engagement ferme des décideurs en faveur de politiques de santé inclusives et durables.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un partenaire stratégique et essentiel du CNRD. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2024, l’OMS a fait don d’un important lot de médicaments et de consommables médicaux au centre. Ce geste, chaleureusement salué par les bénéficiaires et les autorités sanitaires, a considérablement renforcé la capacité de prise en charge des patients. Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois atteints de drépanocytose, a exprimé sa profonde reconnaissance pour cette aide vitale. 

Au-delà de ce soutien matériel, l’OMS s’est engagée à renforcer les capacités opérationnelles du CNRD. Le 28 janvier 2025, lors d’une visite officielle, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a félicité l’existence du centre et a suggéré sa décentralisation : « Ce centre spécifiquement dédié à l’accueil et à la prise en charge de la drépanocytose mérite d’être décentralisé afin de pouvoir toucher tous ceux qui en ont besoin sur l’ensemble du territoire national ». 

Selon le Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également d’appuyer la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer en faveur du CNRD, et de soutenir la réalisation d’études scientifiques rigoureuses pour une meilleure prise de décision. Ces perspectives d’appui témoignent de la volonté inébranlable de l’OMS Niger de consolider durablement la lutte contre la drépanocytose dans le pays.